O rozhovor na túto tému sme požiadali MUDr. Martu Hájkovú CSc., MPH, hlavnú odborníčku MZ SR pre odbor Pneumológia a ftizeológia. Pôsobí na Klinike pneumológie, ftizeológie LF UK a UNB ako prednostka kliniky a zároveň ako vedúca Centra pre predtransplantačnú prípravu a potransplantačnú starostlivosť o pacientov vyžadujúcich transplantáciu pľúc.
Vlastne sme výber témy na tento rozhovor nechali na ňu, pretože sme chceli aby vybrala niečo aktuálne, nejaký horúci zemiak o ktorom by podľa nej verejnosť mala vedieť. Nakoniec ten zemiak vôbec nebol horúci, naopak, prekvapil nás pozitívny náboj celého rozhovoru. Už sme tak nejak zvyknutí, že v súvislosti s našim zdravotníctvom sa málokedy spomína niečo, na čo by sme boli hrdí.
Upozorňujeme, že článok je veľmi priamočiary a úprimný, naschvál sme v ňom nechali aj niektoré nie veľmi príjemné detaily, ktoré citlivé povahy možno znepokoja. Ale to preto, lebo veríme, že pacient má právo vedieť a vidieť veci reálne, tak ako sú, aj keď sú kontroverzné a tak trochu surové. Na konci je predsa zachránený ľudský život.
Téma transplantácie pľúc a hlavne indikovanie pacientov s IPF (idiopatická pľúcna fibróza) je u nás skutočne výnimočné. Na pacientov s IPF sa v celoeurópskom merítku totiž trochu pozabúda. Je to vzácne nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom sa postupne zjazvujú pľúca, prestávajú plniť svoju funkciu a títo pacienti majú problém dostať sa k inovatívnej liečbe. Pomerne málo je ich v okolitých krajinách indikovaných aj na transplantáciu pľúc. U nás je to inak a upozornila nás na to práve MUDr. Marta Hájková.
Čo vás viedlo k výberu tejto témy?
Túto tému som vybrala preto, že situácia u nás je vzhľadom na okolité krajiny pre Slovensko veľmi pozitívna pre pacientov s rôznymi formami pľúcnej fibrózy, vrátane IPF (idiopatická znamená, že nevieme príčinu vzniku ochorenia). Slovensko je totiž zo susedných krajín na prvom mieste v transplantácii pľúc pri pľúcnych fibrózach. Napríklad Česi majú na prvom mieste transplantáciu pľúc pri chronickej obštrukčnej chorobe pľúc (CHOCHP). Podobne je na tom aj Viedeň. Ale u nás, na Slovensku, z nášho portfólia slovenských pacientov, figurujú na prvom mieste v transplantáciách pľúcne fibrózy a medzi nimi aj idiopatická pľúcna fibróza (IPF).
To je to, čo nás odlišuje od iných krajín. Znamená to, že naši pneumológovia správne a včas indikujú pacientov s pľúcnymi fibrózami na transplantáciu pľúc. Keby sme to chceli vyjadriť percentuálne, zhruba 50 % transplantovaných pacientov tvoria pacienti s pľúcnou fibrózou (vrátane IPF), pľúcna artériová hypertenzia tvorí asi 22 %, približne 12 % sú pacienti s cystickou fibrózou, CHOCHP (chronická obštrukčná choroba pľúc) tvorí zhruba 6 % transplantácií a iné diagnózy 10 %.
Aké sú teda ďalšie diagnózy, pri ktorých sa indikuje transplantácia pľúc? Kde sa samotný zákrok potom vykonáva?
Ako som už povedala, na prvom mieste u nás sú indikovaní na transplantáciu pľúc pacienti s pľúcnou fibrózou, vrátane IPF. Na druhom mieste je pľúcna artériová hypertenzia a na treťom mieste je cystická fibróza.
Od roku 1998 podstúpilo transplantáciu pľúc 95 slovenských pacientov. Ale samotná transplantácia sa nevykonáva na Slovensku. Nemáme transplantačné centrum, pretože bohužiaľ nemáme peniaze na materiálno – technické vybavenie a nemáme na to ani určenú nemocnicu. Celú predtransplantačnú prípravu robí nemocnica Ružinov ako jediné pracovisko pre celé Slovensko, ale samotný výkon transplantácie sme od roku 1998 do marca roku 2018 robili vo Viedni.
Našich pacientov sme sanitkou odviezli do Viedne do AKH, tam sme ich odprezentovali a na základe našej indikácie vo väčšine prípadov tento výkon zindikovali aj oni a aj ich tam transplantovali. Neskôr nás z kapacitných dôvodov požiadali, aby sme so spoluprácou oslovili Prahu. A od roku 2018 dodnes sa naši pacienti transplantujú tam.
My na Slovensku týchto pacientov vyhľadávame, robíme všetky predtransplantačné vyšetrenia, potom online komunikujeme s Prahou a keď ich Praha schváli a dá na čakací list, čaká sa na vhodného darcu. Keď sa nájde, zabezpečujeme dopravu do nemocnice v Prahe, kde prebehne samotná transplantácia. Prvý rok následné pooperačné kontroly prebiehajú ešte tam, neskôr už u nás v Ružinove.
Ako dlho sa približne čaká na transplantáciu?
Je to veľmi individuálne. Priemerná dĺžka momentálne je 264 dní. Ale u niekoho to môže byť mesiac a niekto čaká rok a pol.
Ako vyberáte pacientov , ktorým môžu byť transplantované pľúca?
My ich nevyberáme. Posielajú ich naši kolegovia pneumológovia, pretože ako hovorím, my v Ružinove robíme prípravu pacientov na transplantáciu pre celé Slovensko. To znamená, že ak oni zistia, že niektorý ich pacient už nereaguje na liečbu, väčšinou nám napíšu mail alebo zavolajú, že majú vhodného pacienta na transplantáciu. Musí to ale byť až keď daný lekár naozaj vyčerpal všetky iné možnosti a zároveň pacient spĺňa všetky ostatné podmienky pre transplantáciu.
Ale nie sú to len pľúcni lekári. Aj kardiológovia nás kontaktujú, pretože spomínanú druhú najčastejšie indikovanú diagnózu – pľúcnu artériovú hypertenziu – indikujú kardiológovia. Naopak pľúcnu fibrózu, cystickú fibrózu a ďalsie pľúcne ochorenia indikujú pneumológovia.
Následne vyplnia špeciálne tlačivo – „Návrh na indikáciu tranplantácie pľúc“. Je to takzvaný vstupný formulár, kde lekár uvedie vek pacienta, diagnózu, výsledky určitých vyšetrení a tak ďalej. My v Ružinove v Centre pre predtransplantačnú prípravu a potransplantačnú starostlivosť formulár preštudujeme a rozhodneme, čo ďalej. Buď ho odmietneme s odôvodnením, ak už napríklad pacient nie je fyzicky zdatný – má nadváhu alebo podváhu, alebo neprejde už určitú minimálnu vzdialenosť (300 – 350 m). Alebo, ak sa nám podľa formulára zdá, že je to vhodný kandidát, tak ho ešte pozveme k nám do transplantačného centra v Ružinove, aby sme ho videli osobne. Ak je všetko v poriadku, schválime ho.
Aké kritériá musia pacienti pred transplantáciou spĺňať?
Jednou z podmienok toho, aby bol pacient odporučený na transplantáciu pľúc je aj to, že nesmie fajčiť, musí mať už predpísaný kyslík na doma, ďalej kontrolujeme v akom stave je jeho srdce, čiže absolvuje kardiologické vyšetrenie. A nakoniec zisťujeme v akom stave sú jeho kosti, pretože pri tejto operácii sa hrudník úplne otvára, doslova sa pília kosti, takže kandidát na transplantáciu nemôže mať ťažkú poruchu kostnej štruktúry.
Do akej vekovej kategórie najčastejšie patria transplantovaní pacienti?
Vekový priemer pacientov schválených na transplantáciu pľúc je 43 rokov, ale už sme indikovali aj 14 ročné dieťa, aj 65 ročného dospelého. Pri cystickej fibróze, ktorá je vrodená, sa najmladšie ročníky indikované na transplantáciu bežne pohybujú okolo 25. roku života. Pri diagnóze pľúcnej fibrózy, ktorá sa získava až počas života, je to okolo 50 rokov.
Kto sú darcovia?
Existovala taká fáma, že najčastejšími darcami sú motorkári, ale to už nie je pravda. Odkedy majú kvalitné helmy, tak pri úrazoch a nehodách ich mozog väčšinou nie je tak poškodený. Poškodené je telo a orgány v ňom, ktoré nie sú chránené. Momentálne sú darcami najčastejšie samovrahovia alebo stavy po krvácaní do mozgu (z akejkoľvek príčiny) .
Musí sa pacient nejak špeciálne pripravovať na zákrok?
To záleží od toho, čo potrebujeme pred operáciou ešte dokorigovať. Hlavne pri tej podváhe (pod 18 BMI) sa snažíme navýšiť pacientovu telesnú hmotnosť úpravou jedálnička. Máme na to svoje postupy a systémy ako to dosiahnuť.
Naopak u pacientov s nadváhou je často príčina tá, že užívajú kortikoidy kvôli svojej základnej diagnóze, takže im tiež upravujeme jedálniček a pohybovú aktivitu. Pacientom, ktorí prejdú iba krátku vzdialenosť zas upravujeme liečbu tak, aby sa im zlepšili pľúcne funkcie natoľko, aby dosiahli optimálny šesť minútový test chôdze (za 6 minúť musia dokázať prejsť 300 až 350 metrov).
Samozrejme, to je veľmi individuálne a niekedy nám zoberú na transplantáciu v Prahe aj pacientov, ktorí prejdú iba 250 metrov. Takže tie podmienky nie sú čiernobiele, existuje aj takzvaná šedá zóna. Ak majú kardiologický problém, upravujeme liečbu v spolupráci s kardiológom.
Ďalej pacient musí mať odbornú psychologickú prípravu. My v Ružinove máme vlastnú psychologičku, ktorá funguje len pre pľúcne kliniky a teda samozrejme aj pre transplantačné centrum, kde hrá kľúčovú úlohu.
Nie každý sa totiž vie zmieriť s tým, alebo jednoducho nie každý chce nosiť cudzí orgán v tele. A je tu aj otázka etiky – nie každý chce nosiť v tele orgán človeka, ktorý napríklad nejak tragicky zahynul.
Ale zasa, ten zákrok pacientovi podstatne predĺži život a aj zlepší kvalitu života. Niektorí sa môžu vrátiť do práce, aj keď možno iba na čiastočný úväzok, ale jednoducho sa opäť zaradia do normálneho života.
No a nakoniec je tu očkovanie. Pacienti musia byť povinne zaočkovaní proti chrípke, pneumokokom a Covidu 19 – to je úplný základ. V Prahe jednoducho netransplantujú pacientov, ktorí neabsolvujú proticovidové očkovanie a podľa môjho názoru je to tak správne.
Prečo je to tak? Prečo je to dôležité?
Pacient dostane nové, zdravé pľúca. Ale môže sa nakaziť vírusom Covid 19 už aj v nemocnici, alebo potom veľmi rýchlo aj doma od rodinných príslušníkov. Čiže aj tie zdravé pľúca treba chrániť. A transplantačné centrá ich radšej dajú niekomu, kto je čo najviac chránený. Väčšina pacientov je dokonca očkovaná aj proti tuberkulóze. Vlastne sa snažia čo najviac zabezpečiť úspešnosť transplantácie, aby pacient ktorý tie pľúca dostane, ich v zdraví užíval čo najdlhšie.
Aká je teda úspešnosť alebo môže sa to aj nepodariť?
Viete čo, môže sa to aj nepodariť, ale tá šanca je minimálna. Najpresnejšie dáta máme z Viedne a teda podľa nich päť ročné prežitie bolo u 67 % pacientov a najdlhšie žijúceho pacienta máme 14 rokov po transplantácii (znamená, že stále žije). V Prahe transplantujeme len veľmi krátko čiže tam máme vyhodnotené len jednoročné prežitie a to je u 94 % pacientov (znamená, že 94 % pacientov prežije prvý rok a žije ďalej). Táto operácia je skutočne zázrak, pretože do Prahy nám odchádza pacient s doslova modrými perami, prstami a lícami a vráti sa nám ružový pacient ktorý nepotrebuje dýchať kyslík.
Predpokladáme, že napriek tomu má transplantácia pľúc aj nejaké riziká...
Samozrejme, ako pri každej operácii, aj tu musíme pacientovi objasniť aj to, že operácia so sebou nesie riziko, že sa to nepodarí. Lebo je to zásadný zákrok a zásah do organizmu. Na druhej strane čísla hovoria, že by sa to malo podariť.
Keďže pacient vie, že ide do rizika musí podpísať informovaný súhlas. Medzi najväčšie patrí riziko krvácania, riziko odvrhnutia štepu, teda toho darovaného orgánu. Volá sa to akútna rejekcia.
Ale toto sú všetko veci, ktoré vieme zvládnuť. Je tu napríklad aj riziko infekcie, ale na to máme antibiotiká a antivirotiká. Pri antibiotikách chcem povedať to, že pacient, ktorý vykašliava a ktorý je kolonizovaný nejakou baktériou musí mať tú baktériu citlivú najmenej na 3 antibiotiká. Inak sa na transplantačnú listinu nedostane. Pretože ak u neho prepukne infekcia, my musíme dopredu vedieť ktorými antibiotikami ho môžeme liečiť, ktoré sú u neho úspešné.
Sú do celého procesu transplantácie pľúc nejakým spôsobom zapojení aj rodinní príslušníci pacienta?
Samozrejme, oni sú garantom toho, že pacient má ich podporu psychickú ale aj fyzickú. Že sa budú oňho starať, minimálne tie prvé mesiace. Pacienta, ktorého rodina nejaví oňho záujem a nemieni sa oňho starať ani nemôžeme indikovať na transplantáciu.
Mali sme aj smutný prípad, keď rodičia mohli byť darcami jedného pľúcneho laloku pre svoje dieťa, ale odmietli. Pritom by stratu toho chýbajúceho laloku pravdepodobne ani neucítili, pretože jedna strana pľúc má tri laloky, druhá dva a po operácii by mali obe strany dospelého dva laloky. Dieťaťu by vzhľadom k jeho veľkosti stačil ten jeden. To je ale jeden z mála prípadov, ktorý so mnou emočne zamával.
V podstate ide o starostlivosť v prvé týždne alebo mesiace, ale nie je to sústavná ani náročná starostlivosť, iba aby bol poruke niekto, kto tomu človeku pomôže, pretože to je pre organizmus naozaj celkom náročný zákrok.
Musia im pomôcť hlavne s rehabilitáciou, navariť im, proste ako po každej operácii, kým sa pacientovi rana zahojí. Po tých dvoch – troch mesiacoch sú už väčšinou úplne samostatní. Ale najdôležitejšie je, že keď sa niečo deje, má nás kto kontaktovať. Preto je podpora rodinných príslušníkov extrémne dôležitá, nielen pred, ale aj po transplantácii. Nedávno sa nám vrátil z transplantácie z Prahy pacient už po troch týždňoch a už aj chodil a cvičil.
S akými problémami sa stretávate pri transplantáciách?
Tak ako všade vo svete, problémom je nedostatok orgánov. A keď nie sú orgány, nemôžeme transplantovať. Dlhé čakacie doby sú ale aj kvôli kompatibilite. Pľúca musia spĺňať určité kritéria, aby ich organizmus príjemcu neodvrhol. Momentálne máme na Slovensku už iba jednu pacientku na čakacej listine (jún 2022) a ešte máme niekoľko rozvyšetrovaných pacientov. Občas sa ale stane aj to, že sa pacient nedožije transplantácie, je to zriedkavé, ale niekedy sa to stane.
Je tento zákrok preplácaný poisťovňou?
Áno, je to plne hradené z poisťovne.
Je ešte niečo, čo by sa podľa vás mohlo zlepšiť?
Áno. Skoršia diagnostika a indikácia. Napr. pri idiopatickej pľúcnej fibróze. Týchto pacientov by sme mali vidieť v našich centrách už skôr, aby mali urobené určité základné vyšetrenia a aby sme ich mohli porovnať v priebehu času, to znamená zachytiť, ako rýchlo sa ich stav zhoršuje a kedy už ich treba začať pripravovať na transplantáciu.
No a potom je to ešte zvýšenie odberovej aktivity. To znamená, ako som už spomínala, že darcovia orgánov sú aj pacienti, ktorí zakrvácajú do mozgu a ležia na ÁRO. Lekári na tomto oddelení často už vedia, že ten pacient neprežije, že nastane mozgová smrť a dávajú takzvané echá koordinátorovi o potenciálnom darcovi. Potom sa ďalej sleduje vývoj tohoto pacienta, či to zvládne alebo nie. Akonáhle sa skonštatuje mozgová smrť, nastáva komunikácia s príbuznými, s rodinou. Je to veľmi krehká a citlivá téma a tie rozhovory sú mimoriadne emotívne samozrejme. Snažíme sa viesť rozhovor tak, aby pochopili, že napriek tej obrovskej tragédii, že ich príbuzný už tu nie je, môžu oni svojim rozhodnutím zachrániť až sedem ďalších životov.
Naozaj? Vysvetlíte to bližšie prosím?
Máme dvakrát pľúca, dvakrát obličky, jedno srdce, pečeň a niekedy aj pankreas. No a potom sú tu aj kosti, koža... jeden človek dokáže toho darovať iným naozaj veľa v takejto situácii. Čiže keď príde echo, počítač už vyhodnocuje vhodných príjemcov takýchto orgánov a keď je konštatovaná u potenciálneho darcu mozgová smrť, robia sa už aj takzvané predtransplantačné vyšetrenia. Mozgová smrť znamená, že ten človek už funguje iba na prístrojoch. Mozog už nepracuje, ale za srdce a pľúca pracujú prístroje. Ten pacient je už vlastne mŕtvy.
Na Slovensku máme taký zákon, že kto počas svojho života vyslovene v záveti alebo v nejakom vyhlásení neodmietne, aby sa jeho orgány využili na transplantáciu, je potenciálnym darcom. My ale takto v praxi nepostupujeme, konzultujeme takéto rozhodnutie s príbuznými a keď tak odoberieme orgány len s ich súhlasom.
Akú máte víziu do budúcnosti?
Našou víziou je samozrejme robiť transplantácie na Slovensku, aj keď to pravdepodobne ešte potrvá minimálne ďalších desať rokov. Sme ale veľmi zo srdca vďační za spoluprácu v minulosti s Viedňou a teraz za nadštandardnú spoluprácu s našimi pražskými kolegami. Tá spolupráca je skutočne vynikajúca. V tomto smere sú to stále naši bratia.
Vidíte v transplantáciách budúcnosť a riešenie pre pacientov s vážnymi ochoreniami pľúc ako sú pľúcna fibróza a ostatné spomínané?
Viete, my vlastne ideálne nechceme tých pacientov transplantovať, pretože je to obrovský zásah do organizmu a má svoje riziká. Transplantácia je riešením pre pacientov, u ktorých boli skutočne vyčerpané všetky iné možnosti. Ale napríklad u IPF (idiopatickej plúcnej fibróze) to tak nie je, indikujeme aj pacientov, ktorí sa jednoducho nedostanú k existujúcej liečbe, pretože im ju neschvália poisťovne.
To znamená, že keby sa k tej liečbe dostali, mohli by sa vyhnúť transplantácii?
Mohli by sa vyhnúť transplantácii, respektíve, mohli by žiť niekoľko rokov bez toho, aby tam vzniklo riziko transplantácie. Existuje taký termín „premostenie k transplantácii“. Idiopatická pľúcna fibróza je totiž ochorenie, ktoré sa časom zhoršuje, progreduje a dané lieky ho dokážu výrazne spomaliť, čiže ten človek môže dlho relatívne plnohodnotne fungovať. Má svoju rodinu, prácu, aktivity. A my by sme chceli, aby sa všetci pacienti, ktorí sú indikovaní a spĺňajú kritériá, dostali v prvom rade k účinnej inovatívnej liečbe, nie k transplantácii. Poviem vám príklad: u pacientov s cystickou fibrózou existuje inovatívna liečba, ktorú ale poisťovňa na rozdiel od IPF prepláca a tento rok sme dvoch pacientov už vyradili z čakacej listiny na transplantáciu, pretože sa ich klinický stav vďaka inovatívnej liečbe zlepšil natoľko, že už nepotrebujú v blízkom čase transplantáciu.
Prečo podľa vás poisťovne túto liečbu často nepreplácajú?
Je veľmi drahá. Viete, my do tých poisťovní chodíme často sami a píšeme výnimky, skúšame to znova a znova a ja ako hlavná odborníčka a pár krajských odborníkov sa snažíme, lobujeme, bojujeme, ale je to katastrofa, nedostaneme sa k tej liečbe. Tak ako sa určití onko pacienti nedostanú k onkologikám, tak sa my nevieme dostať k tejto inovatívnej liečbe pľúcnych fibróz. Ale nevzdávame sa, píšeme výnimky a žiadame o to znovu a znovu a uvedomujeme si, že ich tým asi aj trochu hneváme, ale my proste nemáme inú voľbu. Nenecháme predsa len tak zomrieť pacienta...
Pacientom sa občas zdá, že za nich lekári bojujú v takýchto prípadoch málo. Ako to vidíte vy?
Nie, u nás je to tak, že my máme centrá idiopatickej pľúcnej fibrózy, kde sa títo pacienti dispenzarizujú a je ich sedem. A tam vám garantujem, že každý lekár za toho svojho pacienta bojuje a píše žiadosti o schválenie liečby a o výnimky stále dokola. Tieto centrá sa nachádzajú v mestách Bratislava, Nitra, nové centrum Levice, Banská Bystrica, Martin Košice, Vyšné Hágy.
Ďakujeme za rozhovor.
Rozhovor s MUDR. Hájkovou spracovala Miroslava Kysucká, agentúra Accelerate.