134 ľudí, presne toľko sa ich v sobotu 23. marca chytilo za ruky pri príležitosti Svetového dňa povedomia o epilepsii – Fialového dňa, ktorý pripadá na 26. marca (utorok). Takto symbolicky vyjadrili ľudia spolupatričnosť deťom a dospelým trpiacim epilepsiou. Podujatie organizovalo Meli Beli, o.z., ktoré sa zameriava na pomoc práve malým epileptikom. Jedinečnú udalosť a priestor pre ustanovujúci rekord poskytlo nákupné centrum pri novej budove SND na pobreží Dunaja.
V reťazi ťahajúcej sa pozdĺž najdlhšieho nákupného centra nechýbal ani Lukáš Adamec, ktorý sa do nezištnej pomoci s osvetou o epilepsii zapojil už po druhýkrát: „Nemám s epilepsiou žiadne skúsenosti, ale vnímam, že je to ochorenie, o ktorom sa v našej spoločnosti až tak nehovorí a ľudia s týmto ochorením nedostávajú toľko podpory ako možno v niektorých iných prípadoch. Som rád, že som sa zúčastnil, bolo to veľmi príjemné, skvelá atmosféra a verím, že sa akciou dosiahlo to, čo malo.“
Spolu s Lukášom akciu podporili aj a-kapela Fragile, ktorá to poriadne roztočila hneď v úvode osvetovo charitatívnej akcii. O skvelú náladu sa postaral aj pesničkár Peter Juhás a speváčka Slávka Tkáčová. „Reťazou – týmto originálnym spôsobom – sme chceli odkázať rodinám detí s epilepsiou, ale aj samotným pacientom, že môžu počítať so svojim okolím, ktoré sa snažíme aj skrze takéto podujatia edukovať napríklad i o tom, aké problémy (i finančné) prináša jedno z najrozšírenejších neurologických ochorení a ako správne poskytnúť prvú pomoc pri ťažkom záchvate. S tým nám v sobotu pomohli dobrovoľníci z bratislavského Červeného kríža.“
Na Slovensku máme cca 10 000 detských pacientov s epilepsiou. Podľa primárky ODN DFN Košice, MUDr. Evy Zavadilíkovej, bude ich počet neustále narastať. „Tento náš vidíme – a to hlavne v neonatologickej medicíne, kde sa rodí veľa predčasne narodených detí a neonatológovia už dokážu zachrániť a vypiplať tak vysoko rizikových predčasne narodených novorodencov, ktorí sa ale následne stávajú našimi pacientami na celý život.“
Problémom nie je len samotný nárast počtu malých epileptikov, ale tiež a najmä fakt, že ich o pár rokov možno nebude mať kto liečiť. Detských neurológov a najmä epileptológov je žalostne málo. Stav je alarmujúci a pociťujú to najmä rodičia, ktorí sa starajú o deti s ťažkou formou epilepsie - tie si vyžadujú rýchlu zdravotnú pomoc. „My nemôžeme čakať mesiac, dva, kým sa dostaneme na rad k nášmu neurológovi. Odkazujú nís na urgent, ale žiaľ my sa nemôžeme spoliehať na doktorov, ktorí tam slúžia. Tí nie sú dostatočne erudovaní. Naposledy nás s ťažkým dcérkiným stavom poslali z urgentu domov, že to máme zvládnuť a o pár hodín neskôr nás už iný lekár posielal na ARO a pripravoval na najhoršie,“ spomína na kritickú situáciu, ktorá je dôsledkom nedostatku špecialistov, Šimon Škoviera, otec dcéry Melánie a spoluzakladateľ Meli Beli, o.z.
„Už teraz sú časti Slovenska bez detského neurológa (napríklad Kysuce), čo znamená, že ho pacienti musia hľadať inde. Z toho vyplýva veľký tlak na špecialistov a dlhé čakacie doby na vyšetrenie,“ približuje situáciu detský neurológ Gonzalo Alonso Ramos Rivera a dodáva, že okrem vytvárania lepších podmienok pre lekára by mohlo zmeniť situáciu skrátenie doby prípravy k atestácii. O skrátení a úprave predatestačnej prípravy, ako o jednom z riešení problému, hovorí aj primárka MUDr. Eva Zavadilíková: „Riešenie je možné len systémové s účasťou všetkých jednotlivých zložiek, včítane MZ SR a poisťovní. ...Veď práve zdravotnej poisťovni by malo najviac záležať na tom, aby svojmu klientovi vedela poskytnúť adekvátnu zdravotnú starostlivosť v odbornej ambulancii, no zatiaľ vidíme len pravý opak...“ uzatvára tému primárka na DFNsP v Košiciach.