Počuli ste už o tzv „bariére bieleho plášťa“? Keď vám v hlave víria milióny otázok, ale máte iracionálny strach sa na odpovede opýtať vášho lekára? Stáva sa to nám všetkým. Na jednej strane vnímame lekárov ako odborníkov a kapacity, na druhej sa bojíme ich pravdivých odpovedí, alebo negatívnych reakcií na prípadné otázky „od veci“.
Najčastejšie nevyslovené otázky a obavy pacientov
Je prirodzené chcieť poznať odpovede na všetky otázky, týkajúce sa kvality života s diagnózou ILD (ale aj s inými vážnymi diagnózami). Preto vám prinášame niekoľko najčastejších otázok a odpovedí, na ktoré by ste sa radi opýtali, ale nemáte odvahu, alebo vás pri návšteve lekára nenapadli, pretože ste boli jednoducho „pod stresom“ a zažívali „bariéru bieleho plášťa“.
Tu sú odpovede lekárov:
Ako konkrétne ovplyvní pľúcna fibróza môj život? Pri ktorých každodenných činnostiach budem pociťovať jej príznaky?
Tak napríklad pri chôdzi do schodov sa postupne možno zadýchate viac, ako doteraz. Mnoho ľudí sa však svojim potrebám dokáže rýchlo prispôsobiť a nájdu si spôsob ako zmenšiť vplyv príznakov na ich každodenný život. Určite to neznamená, že by ste mali prestať chodiť po schodoch a využívať iba výťah. Pohyb a predýchavanie pľúc sú dôležitou súčasťou toho, ako zostať fit.
Ako je to s cvičením? Môžem športovať?
Ľahké cvičenie môže pomôcť vašim pľúcam naďalej správne fungovať. Možno vás napadne, že radšej nebudete chcieť cvičiť, pretože sa ľahko zadýchate, alebo z obavy, že tým vašim pľúcam nejako neublížite. Ale je to skôr naopak. Necvičenie môže v skutočnosti znížiť vašu fyzickú zdatnosť, ktorá spôsobí to, že bežné činnosti budú ťažšie ako obvykle.
Aj jednoduché cvičenie dokáže urobiť rozdiel a zabezpečiť, aby ste sa cítili fit. Ak nie ste zvyknutí na aktívny životný štýl, myšlienka na pravidelný pohyb sa vám môže zdať trochu „príliš“. Asi sa vám bude zdať ťažké začať, ale keď sa prenesiete cez prvých pár dní, postupne zistíte, že sa zlepšujete a to vás motivuje pokračovať ďalej. Len vydržať a ostať na „ceste“.
Vyskúšajte jednoduché, ľahké cvičenie a za cieľ si dajte aspoň 15 – 30 minút denne. Môže to byť napríklad prechádzka, upratovanie, práca v záhrade, jednoduchý strečing. Pravidelné cvičenie vám pomôže cítiť sa silnejší, odolnejší a pomôže vám vo vykonávaní každodenných aktivít.
Náš tip: Benefity cvičenia sa preukážu a budú efektívne iba ak ich budete praktizovať pravidelne. (t.j. aspoň 2 -3 krát týždenne). Aj keby ste z rôznych dôvodov zo svojho režimu vypadli, snažte sa v ňom pokračovať čo najskôr a tak si udržať pozitívne výsledky, ktoré ste už dosiahli na fyzickej aj mentálnej úrovni. Verte svojmu telu. Začnite s niečím ľahším a postupne skúšajte aj trošku náročnejšie ciele. Ak neviete kde začať, skúste sa na to predsa len opýtať lekára.
Môžem ísť na lyžovačku?
Čerstvo diagnostikovaným vášnivým lyžiarom táto otázka v zime isto „behá po rozume“. Môžete to skúsiť, ale treba si to veľmi dobre premyslieť. V prvom rade skôr, ako zaplatíte za akýkoľvek drahý pobyt, poproste priateľov, aby vás vyviezli na miesto, ktoré je v podobnej nadmorskej výške ako to, kam plánujete ísť lyžovať. Nadmorská výška zohráva dôležitú rolu pre váš dych. Čím vyššia nadmorská výška, tým menej kyslíka sa nachádza vo vzduchu, ktorý tam budete dýchať. Preto bude dobre vedieť, ako to tam budete zvládať. Ak všetko pôjde dobre, môžete plánovať ďalej. Určite choďte na svoj pobyt s niekým, kto vám prípadne pomôže, ak by ste potrebovali pomôcť fyzicky, či psychicky. V žiadnom prípade nechoďte sám s deťmi, ktoré potrebujú dohľad a máte za ne zodpovednosť.
Ak ste dobrý lyžiar, pokiaľ zvládnete dokráčať k vleku a dýchať v horných polohách, kde sa z neho vystupuje, smerom dole už by to pre vás nemal byť až taký problém, ale šetrite sa. Neskúšajte žiadne kaskadérske kúsky ani nepretekajte. Je múdre mať na chrbte v backpaku aj prenosnú kyslíkovú fľašu s maskou, ktorú si budete môcť v prípade potreby nasadiť. Budete sa tak cítiť bezpečnejšie a istejšie.
A čo milostný život?
Sex je pre väčšinu ľudí prirodzenou súčasťou života a neodmysliteľnou súčasťou zdravého vzťahu a môže to tak byť aj po diagnóze pľúcnej firbózy. Budete musieť urobiť dostatočne veľa kompromisov v iných bežných činnostiach. Možno už nebudete behať s vašim partnerom alebo partnerkou po horách alebo chodiť na náročné túry. Pravdepodobne nebudete vládať pretancovať celú noc a obaja, vy aj váš partner, budete musieť urobiť ústupky vo vašom programe ako následok vášho zhoršeného zdravotného stavu, ale nehádžte flintu do žita vo vašom milostnom živote iba preto, že máte pľúcnu fibrózu. Nájdite cestičky, ako si sexuálny život naďalej užívať.
Mierna pľúcna fibróza by nemala mať veľký vplyv na váš sexuálny život. Možno sa pri intenzívnejšej námahe zadýchate alebo sa môžete rozkašľať, ale pokiaľ vaše zvyky pri milovaní nezahŕňajú akrobaciu alebo „nosenie ťažkých predmetov“, mal by váš obvyklý spôsob lásky zostať bez veľkých zmien.
Ako sa bude vaša choroba postupne vyvíjať, dýchavičnosť sa bude zhoršovať a zníži sa aj výkonnosť pri námahe. Časom bude dobré sa o tom s partnerom porozprávať a prijať isté modifikácie. Nehanbite sa. Váš partner si určite všimol, že občas máte problém s dychom a asi sa aj o vás strachuje. Hovorte o tom. Poproste partnera, aby prebral väčšiu časť výkonu a aktivity. Nájdite si polohy, ktoré sú menej zaťažujúce.
Aj neskôr, ak si bude váš stav vyžadovať podporu kyslíka, nemusí to znamenať bariéru v sexuálnom živote. Nasaďte si kyslík rovnako, ako keby ste ho používali pri iných činnostiach a nechajte svojho partnera prebrať väčšinu aktivity. Po viacerých rokoch manželstva sex predstavuje menšiu výzvu pre váš dych a tep, ako je tomu pri novom partnerovi. Tak či tak, za zvýšenie prietoku kyslíku vo vašom prístroji sa pokuta nedáva.
Tip pre mužov: Tabletky na zvýšenie sexuálnej výkonnosti sú pri pľúcnej fibróze väčšinou bezpečné. Prekonzultujte však s lekárom možné interakcie s liekmi, ktoré užívate. Ak užívate nitroglycerin alebo nitráty pri ochorení srdca, budete sa musieť „tabletkám lásky“ vyhnúť.
Môžem cestovať?
Áno, ale je vždy múdre konzultovať s lekárom prípadné kroky, ktoré treba podniknúť na prípravu. Budete si musieť cestu poriadne naplánovať a brať do úvahy svoj zdravotný stav. Vysokohorské prostredie môže zhoršiť dýchavicu, takisto ako zmena klímy a prostredia. Taktiež možno bude lepšie kontaktovať vašu poisťovňu a upovedomiť cestovnú kanceláriu v predstihu. Lekár vám bude vedieť poradiť viac tipov pre váš konkrétny zdravotný stav, ako sa dobre pripraviť na cestu.
Je niečo, čo môžem ešte urobiť, aby som si pomohol?
Je veľa spôsobov, ako si pomôcť, uľaviť, alebo ako sa necítiť so svojou diagnózou stratený a sám. Poraďte sa o možnostiach očkovania proti infekčným respiračným chorobám, pretože vaše pľúca budú na ne náchylnejšie. Osvojte si dýchacie a relaxačné techniky a vyskúšajte aj doplnkové prírodné terapie (konzultujte s lekárom, ak si nie ste istí). Pomôže vám to znížiť stres a zlepšiť vašu pohodu.
Nehanbite sa poprosiť vašich blízkych o pomoc. A samozrejme spojte sa s inými pacientami s pľúcnou fibrózou. Najlepšie rady dostanete od ľudí, ktorí s nimi majú osobné skúsenosti. Navyše sa budete cítiť dobre v kruhu ľudí s podobnými životnými okolnosťami a budete členom komunity, ktorá vás vždy rada podporí.
Ako sa pýtať lekára
Hoci sa na vyššie spomenuté otázky pacienti často zdráhajú opýtať, už tým, že sme ich zozbierali, vás môžeme upokojiť, že rozhodne nebudete prví, kto sa na ne lekára popýta podrobnejšie.
Navyše tu nájdete niekoľko tipov, ako položiť lekárovi otázku, ktorá je vám nepríjemná. Len odvahu, aj lekári sú len ľudia a aj sami sú často pacientami iných lekárov a rovnako ako vy nevedia o všetkom všetko. Takže hlboký nádych a výdych a pekne nahlas a pokojne vyslovte svoje otázky.
Ak si nie ste istí, či sa neopýtate niečo, čo bude lekárovi pripadať absurdné, začnite otázku úvodným:
„Pán doktor, prepáčte, možno sa opýtam hlúposť, ale nie som odborník a veľmi by ma zaujímalo ...“
Alebo napríklad: „Pán doktor, toto je pre mňa všetko úplne nové a tak netuším, ako sa postaviť k tomuto...“
Alebo aj: „ Pán doktor, je pre mňa veľmi ťažké a aj trochu nepríjemné sa na toto opýtať, ale rád by som vedel, či budem ešte môcť vykonávať ...
Prípadne: „Pani doktorka, neviem, či toto s mojou diagnózou súvisí, ale ako to podľa vás bude s ...“
Ďalšou možnosťou je: „Pani doktorka, veľmi si vážim vašu pomoc a nastavenie liečby, ale rád by som vedel, či môžem môjmu stavu doma ešte nejako pomôcť – stravou, životosprávou, doplnkami stravy, poradíte mi prosím?“.
Medicína a farmakológia sa neustále vyvíjajú a kto sa pýta, ten dostane odpovede. Takže preberte časť zodpovednosti na seba a aktívne sa informujte a vzdelávajte o novinkách, ktoré by vám mohli pomôcť. Ľudské telo a spôsob akým sa vie hojiť a regenerovať je predsa zázrak, len mu treba čo najviac pomáhať.
Mgr. Miroslava Kysucká