Deti trpia epilepsiou 4-krát častejšie ako dospelí. Asi pri 60 % detských pacientov však epilepsia počas dospievania spontánne vymizne a môžeme ich považovať za vyliečených.
Strach, nepochopenie, diskriminácia – s tým musia epileptici bojovať všade na svete. V niektorých rozvojových krajinách sa ešte stále traduje, že ide o „dielo temných síl“, no s rôznymi formami diskriminácie a porušovaním ľudských práv sa stretávame aj vo vyspelých krajinách.
Čína: Epilepsia negatívne ovplyvňuje šancu uzavrieť manželstvo, najmä u žien. Viac ako 70 % rodičov by nesúhlasilo, aby sa ich dieťa zosobášilo s epileptikom. Až tretina ľudí sa domnieva, že epileptici nemajú právo byť zamestnaní.
Nemecko: Až pätina obyvateľov je presvedčená, že epilepsia je forma duševnej choroby a nesúhlasili by, aby sa ich dieťa zosobášilo s epileptikom.
Holandsko: Niektorí stále spájajú epilepsiu s čiernou mágiou. Je známy prípad ženy, ktorú v roku 1996 dokonca kvôli záchvatom bičovali a izolovali ju od zdravých ľudí.
Kamerun: Pretrváva viera, že ľudia s epilepsiou sú posadnutí diablom. Sami nie sú vnímaní ako démoni, ale diabol ich napáda a je zodpovedný za ich záchvaty.
Libéria: Príčina epilepsie je spájaná s mágiou a zlými duchmi.
Svazijsko: Epilepsiu pripisujú čiernej mágii. Nepriateľ posiela démonov, ktorí prenikajú do tela a spôsobujú kŕče.
Senegal: Ľuďom s epilepsiou prejavujú úctu v presvedčení, že sú v spojení s dobrými duchmi.
Indonézia: Epilepsiu považujú buď za karmu, alebo za trest neznámych temných síl.
India: V niektorých oblastiach sa snažia ľudí s epilepsiou zbaviť zlých démonov tým, že ich priväzujú k stromu, bijú ich, odstrihávajú im vlasy z temena hlavy, vytláčajú im na hlavu šťavu z citróna alebo ich nechajú vyhladovať.
Nepál: Epilepsiu vnímajú ako prejav slabosti alebo posadnutia diablom.
Uganda: Epilepsia sa považuje za nákazlivé ochorenie. Preto epileptikom nikto nepomáha, ľudia sa ich boja i dotknúť – a to aj v prípade, že ich život priamo ohrozuje oheň či voda. Epileptici majú zákaz jesť spolu s ostatnými, aby ich slinami nenakazili.
Čo je epilepsia
Epilepsia je vážne chronické ochorenie mozgu, ide teda o telesné ochorenie, nie duševné. Pod pojmom epilepsia sa ukrýva niekoľko rôznych typov ochorenia, ktorých spoločným znakom je spontánny vznik záchvatov. Inak sa však líšia – príčinou, prejavmi, priebehom, a preto sa aj odlišne liečia. Epilepsiou trpí asi 1 % obyvateľstva, teda jeden človek zo 100. Záchvat sa však môže počas života objaviť aj u ľudí, ktorí túto diagnózu nemajú – podľa odhadov postihne záchvat aspoň raz v živote 5 – 10 % ľudí. Príčinou môže byť úraz, nedostatok spánku, extrémne psychické vyčerpanie a podobne. U ľudí, ktorí trpia epilepsiou, sa však záchvaty objavujú zdanlivo bez príčiny – spôsobuje ich samotné ochorenie mozgu.
Prejavy epilepsie
Základným prejavom epilepsie je spontánny vznik záchvatov, ktoré však môžu mať aj „nenápadnú“ formu a laik si ich ani nemusí všimnúť. Každá porucha vedomia a bdelosti, kŕčovitý stav či prechodné zvláštne správanie môže byť príznakom epilepsie. Ani lekár obyčajne nedokáže hneď spoľahlivo určiť, či ide o epilepsiu, alebo inú príčinu. Epilepsia môže byť stanovená len na základe nezvratných dôkazov, že ide o opakované záchvaty, ktorých príčina je v mozgu. Preto môže určenie ochorenia niekedy trvať dni, týždne, inokedy dokonca mesiace či roky. Nejasný stav bezvedomia môže mať množstvo iných príčin, napr. môže byť dôsledkom paniky, migrény, srdcového záchvatu, febrilných kŕčov pri horúčkach v detstve a pod. Epileptické záchvaty úzko súvisia so štruktúrou ľudského mozgu a funkciou niektorých jeho častí. Zjednodušene môžeme povedať, že príznaky pred záchvatom alebo počas záchvatu závisia od toho, v ktorej časti mozgu vznikne.
Parciálne záchvaty – ložiskové, fokálne
Postihujú len určitú časť mozgu, a preto sa väčšinou prejavujú len poruchami funkcie tejto mozgovej oblasti – ložiska. Príznaky sa prejavujú podľa toho, ktorú časť mozgu abnormálna elektrická aktivita podráždi. Poznáme dva typy parciálnych záchvatov – jednoduché a komplexné. Medzi príznaky jednoduchého parciálneho záchvatu patria napríklad samovoľné zášklby niektorej časti tela – napr. tváre, končatiny alebo jednej polovice tela, prechodné pocity brnenia, záblesky pred očami, vnímanie rôznych pachov, zvláštna chuť v ústach, môžu sa objaviť pocity neskutočna, spomienkové vnemy, ilúzia už prežitého a podobne. Komplexný parciálny záchvat sa prejavuje napríklad poruchami vedomia. Unikátna poradňa pre epileptikov či rodičov epileptikov funguje už rok...
Epilepsia je chronické ochorenie mozgu, ktoré pacienta sprevádza po celý život. Pre tých, ktorí sa chcú o svojom ochorení dozvedieť viac a naučiť sa s ním žiť plnohodnotne, vychádza práve teraz brožúra „60 najčastejších otázok a odpovedí o epilepsii“. Jej obsah ovplyvnili otázky pacientov z internetovej poradne a záujemcovia ju môžu získať úplne zdarma. Epilepsia je najčastejšie vážne neurologické ochorenie. Na Slovensku ňou trpí asi 60 000 pacientov a každý rok pribúda asi 3000 nových prípadov. I keď je to chronické ochorenie, nie je progresívne, stav pacienta sa pri správnej liečbe nezhoršuje a väčšina môže žiť plnohodnotný život. Je však dôležité, aby sa s ňou naučil žiť pacient i jeho blízki.
Na stránke www.zivotsepilepsiou.sk bola pred rokom spustená unikátna webová poradňa, ktorá je vôbec najväčšou epileptologickou poradňou v rámci EÚ. Pacienti si môžu podľa kraja vybrať lekára, ktorému chcú svoju otázku adresovať, pričom celkovo je do poradne zapojených až 72 neurológov z celého Slovenska. Pokrytie krajov predstavuje 100 % a aspoň jeden lekár z poradne pôsobí až v 48 % okresov na Slovensku. Za rok existencie pacienti lekárom adresovali 434 otázok, čo je priemerne 36 otázok mesačne. Vybraný lekár je na každú novú otázku upozornený prostredníctvom sms správy. Vďaka tomu je priemerný čas, za aký pacient dostane odpoveď, len necelých 22 hodín. Pokiaľ sa pacient dobrovoľne nepodpíše, poradňa je 100 % anonymná, lekárovi sa totiž nezobrazí e-mailová adresa, na ktorú odpovedá. Odpoveď dostane pacient priamo do e-mailovej schránky a nikde inde sa nepublikuje.
MUDr. Soňa Ostrihoňová, detský neurológ, www.sinalgis.sk