Povedzme NIE RAKOVINE pankreasu a neuro-endokrinných tumorov

Je na čase, aby ste lepšie spoznali svoj pankreas. Pre seba. Pre svojich blízkych. Je načase, aby ste sa naučili jeho príznaky aj možnosti prežívania aj s ďalším neuroendokrinným tumorom (NET). Je čas na celkom novú podporu pacientom s NET, a na viac poznatkov o rakovine, životospráve a výžive... Na Svetový deň boja s rakovinou pankreasu a NET 2020 si nájdite čas – urobiť zmenu.

Pomoc domácich onkoasistentov

Pacientska organizácia NIE RAKOVINE, člen WORLD PANCREATIC CANCER COALITION, v čase pandémie COVID-19 pomáha chrániť pacientov so zriedkavými neuroendokrinnými tumormi pankreasu (NET) a iných orgánov. Preto im prináša novú terénnu sociálnu službu – Pomoc domácich onkoasistentov. Domácu sociálnu službu a edukačnú podporu prináša pacientom na subkutánnej injekčnej liečbe aby im podporou a edukáciou pomohli redukovať rizikové kontakty, výjazdy do zdravotných zariadení. Časom plánujú službu onko­asistentov ponúkať aj pacientom s inými malígnymi ochoreniami.

 

Aliancia NIE RAKOVINE predstavila celosvetovú fialovú podpornú kampaň o  karcinómoch pankreasu a NET pre rok 2020. Tiež prináša pacientom jedinečnú komplexnú užitočnú knihu „Životospráva pri liečbe nádorov tráviacej sústavy – rady lekárov a pacientov“. Dobrovoľníci NIE RAKOVINE niekoľko rokov zbierali v Pacientskych poradniach najčastejšie otázky, mýty a fakty vo vzťahu výživy a rakoviny. Po rokoch práce a po víťaznom obhájení celoeurópskeho grantu, prináša odpovede v 150-stranovej publikácii kolektívu autorov pacientov – špičkových slovenských odborníkov z onkológie, chirurgie, psychológie, nutrície a pacientskej advokácie. Kniha obsahuje aj fotorecepty overené samotnými pacientmi.

 

19. novembra 2020 sa odborníci, pacientske organizácie, rodiny pacientov, ich priatelia, novinári a dobrovoľníci spojili, aby povedali NIE RAKOVINE a podporili ľudí trpiacich rakovinou pankreasu. „Snažíme sa upriamiť pozornosť na rakovinu pankreasu, ktorá si nutne vyžaduje viac pozornosti a pokroku v liečbe, aby pacienti mohli bojovať a prežiť. Tento rok upozorňujeme aj na život a liečbu pacientov so zriedkavými neuroendokrinnými tumormi (NET) pankreasu a ďalších orgánov. Aktuál­ne im ponúkame novú terénnu sociálnu službu – pomoc pri domácej subkutánnej injekčnej liečbe, ktorá je pre nich určená,“ hovorí prezidentka NIE RAKOVINE Jana Pifflová Španková.

 

„Existuje niekoľko typov NET, najčastejšie postihujú tráviacu trubicu, pankreas a pľúca. Sú vzácne, tvoria len 2 percentá nádorových ochorení, vyskytujú sa rovnako u mužov i u žien. Priemerný vek pri diag­nóze je 50-60 rokov. Sú pomaly rastúce, od začiatku ochorenia do určenia diagnózy často uplynie 5 až 7 rokov. V porovnaní s inými nádorovými ochoreniami sú NET malé a obvykle rastú pomaly, aj niekoľko rokov, avšak niektoré NET môžu rásť rýchlejšie než ostatné. NET zvyčajne nespôsobujú zjavné príznaky do doby, než začnú rásť a šíriť sa. Viac ako 50 % NET sa rozšíri do iných častí tela skôr, než sa zistia,“ uviedla MUDr. Dagmar Sorkovská, klinická onkologička z Internej kliniky VŠZaSP a OÚSA.

 

„Niektorí pacienti s gastroenteropan­kreatickými NET majú možnosť domáceho podávania subkutánnej injekčnej liečby. Liek teda môžu dostávať doma, bez nutnosti chodiť do zdravotníckeho zariadenia a vystavovať sa tak zbytočne riziku nákazy koronavírusom. Forma podania je injekciou, zvyčajne raz za 28 dní. Liečba obmedzuje príznaky NET tým, že zabráni telu, aby produkovalo príliš veľa hormónov. Môže tiež potláčať rast určitých typov NET. Účinok injekcie vydrží asi po dobu jedného mesiaca,“ vysvetľuje endokrinologička Doc. MUDr. Soňa Kiňová, PhD., z I. internej kliniky LF UK v Bratislave.

 

„Organizácia NIE RAKOVINE plánuje vyškoliť 10 terénnych domácich onkoasistentov (DOA) pre pokrytie každého z krajov Slovenska. Ich hlavnou činnosťou bude navštevovať pacientov s neuroendokrinným tumorom (NET) a pomáhať im pri aplikácii domácej subkutánnej injekčnej liečby. Cieľom bude poskytovať im asistenciu, učiť samoaplikáciu tejto liečby, podporovať ich v budovaní kvality a režimu života s NET” vysvetľuje J. Pifflová Španková.

 

Subkutánna injekčná liečba pre pacientov s NET je vo forme injekčného roztoku v naplnenej injekčnej striekačke. Na jej samoaplikáciu v žiadnej krajine EÚ, kde je táto liečba registrovaná, nie je potrebné medicínske vzdelanie. Avšak rozhodnutie o aplikácii samotným pacientom alebo kvalifikovanou osobou má byť uskutočnené zdravotníckym pracovníkom. Pacienti si ho aplikujú sami – podobne ako inzulín v pere, alebo známu subkutánnu antikoagulačnú liečbu.

 

„Asistencia DOA pacientom s NET pan­kreasu ako aj pacientom s NET iných orgánov bude ďalším vkladom v starostlivosti od našej pacientskej organizácie NIE RAKOVINE. Cieľom je rozvíjať ju dlhodobo, NIE RAKOVINE plánuje postupne službu onko­asistentov poskytovať aj pacientom s ďalšími onkologickými diagnózami pri iných formách sociálnej či zdravotnej pomoci. Zavádzame tak úplne novú formu pacientskej podpory v čase epidemických obmedzení,“ hovorí Jana Pifflová Španková.

 

Dôvodom zavedenia tejto terénnej so­ciálnej služby je potreba zvýšenej ochrany, najmä imunokompromitovaných pacientov, akými sú aj onkologickí pacienti. Princíp domáceho podávania liečby s exkluzívnou podporou či asistenciou terénneho domáceho onko-asistenta o.z. NIE RAKOVINE je podľa Jany Pifflovej Špankovej výnimočnou cestou, ako nevystavovať pacientov s NET zbytočným rizikám.

 

„Je známe, že onkologickí pacienti by pre svoju zníženú obranyschopnosť organizmu mali minimalizovať navštevovanie miest zo zvýšenou kumuláciou ľudí, medzi ktoré určite patria aj zdravotnícke zariadenia. Domáce podávanie liečby je výhodou, ktorá znižuje frekvenciu potreby navštevovania nemocníc či ambulancií v čase pandémie ochorenia Covid 19. Zároveň chceme touto cestou pacientov povzbudzovať v ich neľahkom boji s onkologickým ochorením, vzdelávať ich a šíriť informovanosť o novinkách, podpore v ich liečbe a živote s onkologickým ochorením a monitorovať ich potreby.“

 

Životospráva pri liečbe nádorov tráviacej sústavy

Organizácia NIE RAKOVINE a pacientske združenie OZ Europacolon Slovensko v týchto dňoch prináša knihu Životospráva pri liečbe nádorov tráviacej sústavy. „Počúvame onkologických pacientov a potom sa s nimi rozprávame rôznymi spôsobmi. Táto kniha je odpoveďou na najčastejšie otázky, s ktorými sa na nás obracajú, keď do ich životov vstúpi rakovina. Často nevedia čo robiť, ako ďalej žiť, ako sa stravovať. Kniha má ambíciu osloviť nielen pacientov, ale aj ich príbuzných, blízke osoby, tiež odborníkov a všetkých, ktorých sa táto problematika dotýka a zaujíma ich,“ informuje Jana Pifflová Španková.

 

Kniha bola vytvorená v spolupráci s odborníkmi podľa pacientskych otázok. „Onkologickí pacienti, ktorí prekonali a prežili nádorové ochorenie, by sa mali vrátiť na samotný začiatok, ešte predtým než ochoreli. Mnohí z nich totiž nedodržiavali zásady zdravej životosprávy a systematickú prevenciu podcenili. Zdravá životospráva po skončení liečby je najlepšou voľbou pre zníženie pravdepodobnosti nádorovej recidívy, alebo nadobudnutia nového nádoru,“ hovorí gastroenterológ MUDr. Peter Minárik.

 

Okrem zdravej a vyváženej stravy vyzdvihuje úlohu telesnej činnosti a pohybu. „Patria medzi evidentné podporné spôsoby, ktoré znižujú riziko nádorov. Najpresvedčivejšie sú vedecké dôkazy o preventívnom účinku telesnej aktivity pri kolorektálnom karcinóme a karcinóme prsníka. Onkologickí pacienti, ktorí trpia na obezitu, by mali podstúpiť komplexný manažment telesnej hmotnosti a vyváženým a dlhodobo udržateľným spôsobom znižovať nadváhu a zároveň zvyšovať svoju fyzickú kondíciu.“

 

Rakovina pankreasu – nežiaduce popredné miesto Slovenska

Medzi nádory tráviacej sústavy patria aj tie, ktoré postihujú pankreas. Toto nebezpečné ochorenie patrí medzi najhoršie onkologické diagnózy. Rakovina pankreasu je jediná, pri ktorej úmrtnosť u mužov i žien vo svete ustavične rastie. Situácia na Slovensku je mimoriadne vážna, naša krajina je druhá na svete vo výskyte rakoviny pankreasu. Jedna z piatich žien na Slovensku s onkologickou diagnózou má práve rakovinu pankreasu! Toto ochorenie často postihuje ľudí s dospievajúcimi deťmi, uprostred kariéry. Prichádza nenápadne a často sa diagnostikuje príliš neskoro. Operabilných prípadov je iba necelých 20 percent.

 

Odhadovaný počet nových prípadov vo svete je asi 458 918 ročne a je to štvrtá najčastejšia príčina úmrtia na onkologické diagnózy vo vyspelých krajinách. Každý deň je viac ako 1 250 ľudom na celom svete diagnostikovaná rakovina pankreasu a približne 1 190 ľudí denne tento chorobe podľahne. Slovensko je na popredných priečkach v pocte nových prípadov rakoviny pankreasu. Zatiaľ čo úmrtnosť na mnohé druhy onkologických ochorení klesá, v prípade rakoviny pankreasu sa zvyšuje. Slovensko je na 5 tom mieste v počte úmrtí (u oboch pohlaví vo všetkých vekových skupinách) ročne!

 

Prežívanie pacientov sa v súčasnosti pohybuje od 3 do 6 percent a toto číslo sa žiaľ nemení posledných 50 rokov. Pacienti so zriedkavými neuroendokrinnými tumormi (NET) pankreasu majú lepšiu prognózu, no potrebujú viac informácií o svojom raritnom ochorení. Pacientska aliancia NIE RAKOVINE je členom Svetovej koalície pre boj s rakovinou pankreasu, ktorú tvorí viac ako 95 organizácií z viac ako 35 krajín a šiestich kontinentov.

 

Zdieľajte informácie

Počas „Svetového dňa rakoviny pankreasu“ – 19. novembra pacientska aliancia NIE RAKOVINE upriamila pozornosť na zvýšenie globálneho povedomia o rizikových faktoroch a príznakoch rakoviny pankreasu, „Už je najvyšší čas“ reagovať na naliehavú potrebu prevencie a skoršieho odhalenia tejto onkologickej diagnózy.

 

„Pomôžte ostatným uvedomiť si príznaky a riziká rakoviny pankreasu zdieľaním našich infografík artiklov na sociálnych médiách a webe NIERAKOVINE.sk so svojou komunitou. Šírte informácie aj na sociálnych sieťach a informujte svoju rodinu a priateľov o rakovine pankreasu. Vyberte si obrázky, ktoré chcete stiahnuť a zdieľať na svojich platformách sociálnych médií wpcd.worldpancreaticcancercoalition.org/downloads.
Zmeňte svoje profilové obrázky tak, aby podporovali Svetový deň rakoviny pankreasu, a používajte značky #WPCD a #ItsAboutTime,“ prosí verejnosť Jana Pifflová Španková. „Sme radi, že môžeme debutovať s osvetovým videom kampane WPCD 2020. Stiahnite si a zdieľajte ho na všetkých platformách sociálnych médií, aby ste svojim blízkym pomohli dozvedieť sa o príznakoch rakoviny pankreasu a o tom, ako podporovať skoršiu diagnostiku. Ďakujeme, že ste sa pripojili k Svetovému dňu rakoviny pankreasu a neuroendokrinných tumorov, aby sme dosiahli zmenu,“ uviedla záverom Jana Pifflová Španková.

-JPŠ+JD-

Patrí do vydania: 
December 2020